La présentation du blog de Ti-Soleil m’avait permis de faire un lien vers la chanson de Lynda Lemay (voir la note récente sur le blog de Ti-soleil) : « Ceux que l’on met au monde ». Cette chanson prend une résonnance particulière pour les parents et familles concernées par le handicap et la différence. Hélène a appelé son blog par le titre de cette chanson, pour nous parler d’Agathe, de Tiphaine, et de leurs vies à toutes les trois.
Hélène a commencé ce blog en octobre 2005. Autant vous dire toute de suite qu’il est truffé de pépites de bonheur, de textes succulents et qu’il vous faudra un peu de temps pour en faire connaissance.
Parfois drôles (assez souvent), parfois un peu amères, toujours très justes, ses notes oscillent entre retour en arrière et scènes de la vie quotidienne.
Je vous livre un petit extrait d’une de ses premières notes lors de l’ouverture du blog (à découvrir en passant par les archives) :
« Je voudrais pouvoir dire « une de mes filles a un handicap » et qu’on ne détourne pas la tête en changeant de sujet de conversation.
Je voudrais qu’on ne me regarde pas seulement comme « la maman d’une enfant handicapée ». Je voudrais rester moi-même dans le regard des autres, être « normale », « comme les autres »… même si on sait que j’ai une enfant handicapée.
Je voudrais qu’on ne me regarde pas avec pitié, elle non plus. Mais avec sympathie.
Je voudrais faire connaître et aimer ma fille, malgré son handicap, avec son handicap, au-delà de son handicap.
Parce qu’elle est très mignonne, drôle, affectueuse, coquine, malicieuse… »
Agathe a une maman formidable, une soeur jumelle charmante, un fichu caractère (enfin… il me semble 😉 ), une passion pour les objets qui appartiennent à sa soeur, … et une anomalie chromosomique. (un chromosome 22 en anneau). Et ce fichu caractère donne des tranches de vie enjouées, qu’Hélène présente avec son ton très personnel.
Je vous conseille de déguster les notes de la rubrique « le poids des mots« . Il y a de vrais petits bijoux (par exemple : « C’est finalement un deuil que vous devez faire, comme un deuil, un deuil sans cadavre, mais un deuil… »
La directrice de la crèche, quand je lui ai parlé du diagnostic, quelques mois plus tard… ») ou bien les notes de la rubrique « des enfants ont dit ».
Bref ! Un nouveau blog à suivre, régulièrement ! (Edit 2014 : Hélène a supprimé une grande partie de l’historique de ses notes sur son blog. Les liens présents sur cette note pointent sur le site archive.org. Mais son blog reste encore présent, bien que peu actif.)
Article rédigé initialement le 8 mars 2007 sur le blog parents-differents.