Créée en 1995, la Robinow Syndrome Foundation est une association américaine rassemblant les familles concernées par le syndrome.
Un Site web est disponible depuis mis novembre 1999 à l’adresse suivante : http://www.robinow.org
Le site vous propose une présentation générale du syndrome, un formulaire d’enquête pour collecter des données (en format Acrobat) des photos d’enfants porteurs du syndrome (http://www.robinow.org/photos.html), des liens vers différentes ressources et les derniers résultats de la recherche.
Des dossiers d’information sont disponibles. Des rencontres annuelles (tous les deux ans pendant l’été) sont proposées. L’association gère différentes base de données (adresses des différentes familles, collecte des publications médicales, etc…). Elle organise des collecte de fonds pour financer ses activités. Elle propose des rencontre entre familles.
Pour peu que vous maitrisiez un peu l’anglais (ou l’utilisation de Google translation 😉 ), vous pourrez trouver dans ce site de multiples informations sur le syndrome de Robinow.
La fondation propose tous les deux ans une convention aux Etats Unis. Nous avons participé à celle de 2004, à Kingston près de New York, et nous comptons participer à celle de 2014, à Chicago. C’est une excellente occasion pour rencontrer d’autres familles, pour échanger, … et pour voyager un peu.
Pour contacter la fondation :
Robinow Syndrome Foundation
P.O. Box 934
Anoka, MN 55303
USA
Ph: 763.434.1152
Contact par mail :
Robinoworg@yahoo.com
La fondation propose aussi un groupe sur Facebook qui permet d’échanger entre familles :
https://www.facebook.com/groups/robinoworg/